#ApresJ20 Covid long France a pour but de faire progresser la cause du Covid Long. Nous avons rencontré Sandra, patiente partenaire de cette association.
La naissance d’une association à partir de discussions sur les réseaux sociaux.
Lors des premiers moments du Covid, des patients se sont aperçus que leurs symptômes se poursuivaient après le 20ème jour d’affection par le virus. En exprimant sur cela sur un réseau social, ces personnes ont découvert qu’elles n’étaient pas les seules concernées. Elles devaient faire entendre leur voix. C’est ainsi qu’#ApresJ20 Covid Long France fut créée au niveau national. Je vous présente donc le résumé de notre discussion avec la douce Sandra.
Audrey : « Comment s’est passé ton parcours de Covid et de Covid long ? »
Sandra : « J’étais en très bonne santé. J’ai eu le covid en octobre 2020. À l’époque j’étais au Guatemala avec ma famille. Les symptômes cliniques du Covid étaient clairs, et j’ai passé les mois de novembre et décembre couchée pour finalement rentrer en France fin janvier à cause de mon état de santé. Une fois en France, j’ai vu mon médecin généraliste qui est adorable mais qui était un peu démuni. S’en est suivie une période de grande errance médicale puis, à force de chercher sur internet, (en effet il n’existait encore aucune structure informée à ce moment-là) j’ai découvert que mes symptômes ressemblaient beaucoup à ceux d’autres patients qui témoignaient sur les réseaux et à ce que certains appelaient Covid Long.
En continuant à chercher j’ai trouvé une clinique à Montpellier qui s’était spécialisée et donc j’ai pris rendez-vous. Après un délai d’attente assez long j’ai finalement obtenu un rendez- vous en septembre 2021 (c’est à dire un an après le début de la maladie) et j’ai été diagnostiquée (diagnostic par élimination, après de multiples examens) Covid Long en décembre 2021. Il y a des signes cliniques qui ne trompent pas : épuisement extrême, douleurs neuropathiques, brouillard mental, exacerbation des symptômes post-effort, et j’en passe. Le Covid Long c’est plus de 200 symptômes répertoriés, pour ma part c’est une trentaine, chaque patient étant différent.
À partir de là j’ai reçu un traitement notamment contre les douleurs neuropathiques et les problèmes gastro-intestinaux.
Un suivi psychologique est aussi nécessaire car une grande détresse apparaît quand on ignore tout d’une maladie nouvelle qui dure. Le Covid Long limite énormément la vie quotidienne des patients : moi, par exemple, je ne peux plus aller travailler, je ne peux pas faire mon ménage ni même aller faire des courses
dans un supermarché, les stimuli visuels et sonores exacerbent les symptômes. Certains patients ne peuvent plus se déplacer, ne peuvent pas s’occuper de leurs enfants…
En février 2022 j’ai fait un séjour à la clinique du Souffle La Solane. Petit à petit j’ai continué à m’intéresser à tout ce qui se passait et j’ai été invitée à une réunion dans une CPTS (Communauté professionnelle territoriale de santé) en tant que patiente témoin. . Puis j’ai rejoint l’association #AprèsJ20 Covid Long France au sein de laquelle je suis Représentante Occitanie et Coordinatrice Interrégionale bénévole depuis juin 2022. À partir de là se sont développés des idées de partenariats et de projets de collaboration, notamment avec Occitan’Air. »
Audrey : « Comment ça se passe, qu’est-ce-que ça t’apporte et comment s’il y a beaucoup d’enjeux, de choses à gérer tu arrives, toi, à trouver ton équilibre avec les symptômes que tu peux ressentir ? »
Sandra : « À l’exception de quelques bénévoles actifs qui ne sont pas des patients, et dont je salue au passage l’engagement et l’implication, nous sommes tous des personnes atteintes de Covid Long dans l’association. Donc pour la majorité on doit composer avec nos limites, afin de restreindre les malaises post-effort au maximum (exacerbation des symptômes après une activité, aussi minime soit-elle). Nous collaborons à notre rythme, selon notre ressenti personnel ; régulièrement il faut tout arrêter et se mettre au repos complet. Alors les autres membres de l’équipe prennent le relais et ainsi de suite. Et parfois ce sont les copains de la Team [les bénévoles impliqués] qui te disent « allez stop Sandra, reposes-toi, prends soin de toi ». Parfois, au niveau familial, c’est mon mari qui me le rappelle avec bienveillance.
Parfois ça devient dangereux, alors il faut se maîtriser et arrêter des choses en cours. C’est un peu frustrant mais, en même temps, c’est le seul moyen d’arriver à faire des choses car si on ne respecte pas ça, on tombe en crash (crises d’exacerbation extrême des symptômes) successif, l’état de santé se dégrade et à chaque fois on repart de plus bas. Il faut un peu de temps pour le comprendre et chacun a son rythme. Ce n’est pas grave si on le comprend vite ou plus lentement, l’essentiel c’est d’en prendre conscience et de composer avec.
Bien qu’on n’ait pas d’obligation de résultat, on a énormément de choses à faire car c’est une association où on est plus de 1800 adhérents. On travaille sur quatre piliers : la reconnaissance du Covid long, les soins, la communication et la recherche. Pour ma part je suis Représentante pour la région Occitanie, je coordonne les actions des patients bénévoles et je m’occupe de la coordination interrégionale. Nous développons des collaborations pour intégrer le savoir expérientiel des patients au sein des institutions et des parcours de soins. Par exemple nous avons soumis à l’ARS (Agence Régionale de Santé) Occitanie une convention de partenariat pour intégrer un patient partenaire dans le parcours de soin du Covid Long. Donc nous attendons et espérons que cela va se concrétiser. Nous travaillons donc dans différents sens, nous informons au niveau local aussi les médecins, les pharmaciens, les kinésithérapeutes. On est en lien direct avec les DAC (Dispositif d’Appui à la Coordination) et mettons en commun nos ressources afin d’aiguiller les patients pour une meilleure prise en charge et accompagnement du Covid Long. Et sur le site, un « chatbot » a été créé début décembre nommé « Elisa » avec la société KYomed et #Apres J20, qui renseigne les patients, aidants et professionnels sur le Covid long. Il est en bas à droite sur le site n’hésitez pas à l’interroger ! »
Merci à toi Sandra pour le temps que tu m’as accordé.
